Октябрь — Всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна. Малышей с таким диагнозом часто называют «солнечными», потому что они общительные, приветливые и доверчивые. Но что мы знаем о том, как они растут и развиваются? Мама взрослого уже мальчика с синдромом Дауна Наталья Федоренко рассказала журналу «Здоровье», как она воспитывает своего сына Севу и с какими трудностями приходится справляться каждый день.
Наталья Федоренко
46 лет
психолог, психотерапевт
оказывает информационную
и психологическую поддержку родителям детей с СД в группе в ВК «Солнечный город»
Дети: Всеволод, 20 лет, Никита,16 лет, Кирилл, 10 лет
Наталья, была ли для Вас тогда, 20 лет назад, неожиданностью новость о том, что у Вас будет ребенок с синдромом Дауна?
– Да, для меня это было неожиданностью, так как я не входила в группу риска по возрасту, и анализы были в норме. С 27 недель беременности лежала на сохранении, УЗИ делали практически через день, однако о синдроме речи не шло. На свет Сева появился с помощью кесарева сечения на 33-й неделе, недоношенным. Еще в роддоме мне предложили от него отказаться, но даже мысли такой тогда не возникло – это мой ребенок, долгожданный и любимый.
Как изменилась Ваша жизнь после рождения Севы?
– Она в любом случае изменилась бы – Сева мой первый ребенок. Потом свою жизнь подстроила под особенность своего сына – понимала, что не могу целый день работать, с путешествиями возникли сложности. Постепенно организовала быт так, чтобы не чувствовать какого-либо дискомфорта.
Как развивался Сева,с какими медицинскими проблемами Вы сталкивались?
– Он поздно пошел, после трех лет. В тюменском реабилитационном центре «Надежда» нам предложили бесплатную помощь, и я очень благодарна специалистам за их работу. Но, по большому счету, пришлось искать свой путь – возили, по возможности, на платное поддерживающее лечение.
Постепенно сын рос, приобретал навыки, но речь так и не сформировалась. Сева говорит словами, короткими фразами, благодаря интенсивным занятиям мы добились того, что он научился читать.
По сути, пока сын был маленьким, то серьезных проблем со здоровьем не было. Трудности начались, когда ему исполнилось 14-15 лет. Долгое время медико-социальная комиссия отказывала ему в обучении в школе, но в 13 лет, когда я предоставила документ о том, что сын умеет читать, ему разрешили обучение. Видимо, для Севы это оказалось стрессом, совпавшим с половым созреванием и гормональной перестройкой, начался регресс. Он всегда был чувствительным мальчиком, но тут начал совсем остро на все реагировать, в том числе и агрессивно.
Когда учитель повышал голос, мог скинуть тетради и учебники с парты, закричать, его потрясывало, а потом неожиданно он замирал. Уже потом я узнала, что это были признаки одного из видов эпилепсии.
Наступило такое время, когда Сева стал трудноуправляем – 16-летнего подростка не скрутишь и не усадишь силой. Он не давал стричь ногти и волосы, не выходил из машины, когда мы приезжали на занятия. Я обращалась за помощью и в психоневрологический диспансер, и к платным врачам, но ничего не помогало. Предложила в поликлинике его обследовать и услышала отказ: «А что вы хотите, у него же диагноз». В результате постепенно подобрали ему биологически активные добавки, которые он принимает до сих пор, и ситуация нормализовалась.
Как сейчас живет Сева,чем занимается?
– Недавно мы переехали в Москву, и одной из причин стала необходимость дальнейшей адаптации Севы к жизни. Он посещает московский центр социальной реабилитации, где есть мастерские, с ребятами занимаются педагоги, обучают их элементарным навыкам мастерства. Сын может там находиться целый день, их кормят. Сева попробовал себя в столярной мастерской, в ткацком классе, в этом году осваивает керамику. Цена за пребывание в центре очень адекватная.
Сева не сможет жить самостоятельно без Вас в будущем?
– Не сможет. Сейчас в некоторых городах России реализуется проект сопровождаемого проживания, когда человек с особенностями проживает вместе с другими такими же людьми, а также с педагогами и волонтерами, которые направляют их, помогают им. Но пока это проект, надеюсь, в дальнейшем, он станет постоянной практикой. Кроме того, есть деревня Светлана, где проживают люди с ограниченными возможностями здоровья вместе с сопровождающими, это тоже вариант. Найти работу таким людям, как Сева – нереально. У меня есть мечта – организовать приют-заповедник для бездомных животных, которым нужна помощь, а при приюте что-то вроде пансионата, где могли бы жить особенные люди наравне с нормотипичными. Уверена, что они, при их приветливости, доброте, смогли бы хорошо помогать животным.
Что самое сложное в воспитании ребенка с синдромом Дауна?
– Найти внутренний баланс. Да, Сева – это часть моей жизни, но это не значит, что я должна посвятить жизнь только ему. Был момент в подростковом возрасте, когда я жила только им, но так быть не должно.
У Вас еще двое сыновей, 16 и 10 лет, как они относятся к старшему брату?
– Хорошо. Они очень помогают, особенно Никита, средний сын.
Как считаете,чему научил Вас Сева?
– Он до сих пор меня учит – просто бытию, тому, что можно просто жить, гулять, вкусно есть, гладить кошку, греться под солнышком. В общем, радоваться обычным вещам. Я ему за это благодарна.
Есть такое выражение «нести свой крест». Я бы не стала называть крестом особое родительство. Скорее, это некий ключ, который можно повесить на шею, и он будет либо тянуть тяжестью вниз, либо откроет новое восприятие мира – ты начинаешь видеть то, что раньше не видел, появляются новые возможности. Особый ребенок является стимулом для роста и перемен. У меня прекрасные дети, я реализуюсь в профессии и в творчестве – пишу стихи и прозу и считаю себя счастливым человеком.
Текст: Ольга Зеленина
