Очень часто, на прогулках, в магазинах, кафе я слышала вопросы: «Он спать хочет?», «Он засыпает?», «Не проснулся еще, а уже на ногах?» Я отвечала, что Мирон просто не видит, такая у него особенность. И лицо у задающего вопрос становилось таким грустным, осознающим то, что не все вопросы, переходящие личные границы другого, пусть и маленького, как в нашем случае, человека, могут быть уместны.
Но так повелось, что слишком долгое время люди с особенностями в развитии не выходили за пределы своих домов и тем самым общество не имело опыта взаимодействия с ними, что привело к тому, что сейчас возникают сложности, требующие популяризации решений. Безусловно, это вопрос времени и мы общими усилиями выйдем на качественно новый уровень восприятия людей с ограниченными возможностями здоровья.
Мальчик с особым взглядом
Мирон родился раньше срока, несмотря на запланированную беременность и ответственный подход к ней. Из-за глубокой недоношенности два месяца после рождения Мирона мы провели в городской больнице Салехарда в борьбе за каждый день жизни и каждый набранный грамм веса. В процессе выхаживания у сына началась отслойка сетчатки глаз. Экстренно лететь на операцию мы не могли — его состояние было еще нестабильно, а ретинопатия недоношенных в ее задней агрессивной форме прогрессирует крайне быстро. Когда спустя пару месяцев, выписавшись из больницы, мы отправились на операцию, было уже поздно. Несмотря на периодические повторы, результата мы не добились. Умножать их количество и гнаться за размытой надеждой на возвращение зрения мы не стали, решив, что будем развивать ребенка вне больничных стен и не нагружать его хрупкий организм восстановлением после наркозов.
С Мироном мы интенсивно занимались дома, я погрузилась в тему изучения развития незрячих детей. Бесконечно рассказывала обо всем, что только могла: какие звуки нас окружают, откуда они, запахи, помещения, строения, мебель и т.д., чтобы формировать как можно более полную картину, мы все смотрели руками Мирона, изучали формы, фактуры, материалы, ведь иного способа познавать мир у Мирона нет. Незрячий ребенок требует повышенного внимания в развитии, потому что впитывать информацию, сидя и разглядывая все вокруг, он не может. Мы старались каждый день проводить с пользой, а результаты бодрили и не заставляли себя ждать.
Мирон заговорил очень рано для незрячего ребенка, примитивные слова были после года, фразы к полутора, предложения к двум. Сейчас Мирону почти четыре года и он с легкостью гоняет на самокате, велосипеде, своем дачном джипе, отлично ориентируется в квартире, играет игрушками, ходит на развивающие и спортивные занятия. Сын активно помогает мне по дому: вместе мы стираем, готовим, убираем, загружаем посудомойку и т.д. Нашу жизнь сложно назвать какой-то особенной в привычном понимании, но, безусловно, она уникальна. И я благодарна Вселенной за наши успехи.
Вспомните про мам
Легко ли дался мне, тогда еще перфекционисту с синдромом отличницы, период выхаживания и экстренное появление Мирона? Ответ ненавязчиво кроется в вопросе — конечно же, нет.
14 сентября 2017 года я находилась в салехардской больнице, где было принято решение отправить меня в Екатеринбург. Лежа на кушетке, с собранным чемоданом, я ждала мужа, который в сопровождении медперсонала довезет меня до аэропорта. Но случилась преэклампсия, я позвала на помощь, прибежали доктора и последнее, что помню, как на меня надели маску на операционном столе и попросили обратный отсчет от десяти… Когда я пришла в сознание, неонатолог говорила мне о Мироне, а я даже не могла представить ребенка весом в килограмм, который одиноко находится в реанимации. Увиделись мы спустя пару дней, а позже меня вместе с сыном перевели в отделение патологии новорожденных.
Здесь меня не покидало ощущение измененной реальности: день, перепутавшийся с ночью, и отсутствие нормального сна, будильники, чтобы не пропустить различные манипуляции, и бесконечная череда пищащих датчиков. Переворачивать малыша нужно было каждые три часа, чтобы избежать деформации головы. Каждый грамм массы тела записывать… Были и слезы, и радость.
В период, когда было грустно, я согласилась на диалог с психологом. К назначенному времени она не пришла, видимо, нашлись дела поважнее. Это потом я уже шутила над тем психологом, который меня «кинул». Уверена, что эмоциональному состоянию молодых мам нужно уделять гораздо больше внимания — это архиважно. У многих депрессия затягивается на года, что, безусловно, негативно сказывается на всем, в том числе на развитии ребенка, которому невероятно необходимы мамины ресурс и поддержка.
За пределы больницы я вышла с четким убеждением, что история «жизнь — боль» не про нас, так же считаю и сейчас. Да, бывает сложно, да, бывают стрессовые ситуации, но есть и множество позитивных моментов.
Про принятие и путь
Книги про незрячих детей часто начинаются со слов о том, что никто не готов к рождению ребенка с дефектом развития, с этим я согласна. Беременность — это риск, предугадать все невозможно, поэтому вовсе не обязательно вести асоциальный и самоуничтожающий образ жизни при беременности, чтобы получить какую-либо поломку. Тут вопрос в дальнейшей траектории движения.
То, что Мирон, возможно, не будет видеть, мне сказали при обнаружении у него ретинопатии. Конечно, горя никто не отменял и эта стадия была пройдена, но я в очередной раз благодарна Вселенной за скорость принятия диагноза с последующей слепотой. Да, ребенок не будет видеть, да, эмоциям нужен выход, да, нужно жить дальше. Огромную роль тут играет поддержка семьи и ближайшего окружения, к счастью, с этим нам повезло, за что я очень благодарна.
Задачей стало помочь Мирону максимально комфортно жить в мире для зрячих. И тут закрутилось: занятия дома, поиски специалистов, поездка в Болгарию на проект для родителей, воспитывающих незрячих детей. И еще большая уверенность в том, что все обязательно получится, мое поступление в герценовский университет на тифлопедагога, создание блога, где уже мы делились нашим опытом воспитания и развития Мирона, сотни идей, которые ждут своей реализации.
Мы с Мироном стараемся двигаться и развиваться. Часто пробуем новые занятия, знакомимся со специалистами. Основной мой запрос, чтобы ребенку было в удовольствие заниматься и чтобы специалист был «наш», продуктивность позитивных занятий уже тысячи раз себя показала.
Mой must have
Для тех, у кого нет опыта взаимодействия с незрячим человеком и в целом с человеком с инвалидностью. Обращаю внимание, что не стоит смешивать личность с диагнозом, обобщая в пресловутое «инвалид». Это больше для законодательной терминологии.
- Улыбнитесь человеку с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Это часто лучшее, что вы можете сделать, проходя мимо, если, конечно, это не ситуация, требующая от вас вопроса с предложением помощи. Будет куда хуже для всех, если вы смените свое выражение лица на грустное или позволите себе неуместные вопросы/порицания/истории о том, что обязательно нужен совет.
- Дети всегда с любопытством и интересом взаимодействуют с детьми с ОВЗ, страхи присущи только взрослым. Поэтому видеть и взаимодействовать с разными детьми это нормально, слепота не заразна, как и ДЦП, и др. У детства нет инвалидности, любой ребенок — в первую очередь ребенок.
- Зрячему ребенку можно объяснить, что незрячий — такой же ребенок, только смотрит руками. Дети охотно при этом дают смотреть предметы в руки.
- Незрячий человек смотрит руками, поэтому не используйте в разговоре, предлагая что-то посмотреть, слова «пощупай», «потрогай» и их производные.
- Если в вашем окружении есть люди с ОВЗ, разговаривайте с ними без снисходительности, на равных.
- Незрячего человека не нужно хватать за руку, если он согласился в помощи сопроводить его, корректнее взять под локоть. И не называйте тактильную трость «палочкой».
- Будьте добрее к людям с ОВЗ. Уступайте им в очередях и, не стесняясь, предлагайте помощь, в том числе и финансовую. Она особенно нужна в изготовлении тактильных пособий. Детские тактильные книги отсутствуют в массовом производстве и изготавливаются мастерами вручную под заказ.
