Когда ребенку ставят диагноз «аутизм», жизнь родителей меняется навсегда. Ребенок остается по-прежнему любимым, но путь, который проходят с ним его семья, становится сложнее. Гульнара Совкова, общественный деятель, мама троих детей, один из которых 10-летний Даниэль, ребенок-аутист, рассказала о том, как она научилась видеть мир глазами своего ребенка.
Вы знали что-то об аутизме, пока у Вас не появился ребенок с таким заболеванием?
—Только по фильму «Человек дождя». Аутисты мне казались непонятыми гениями, теперь я это называю романтическими представлениями об аутизме.
Когда Вы впервые заметили, что с ребенком что-то не так?
—В полтора года, когда после вакцинации у нас случилось сначала двухнедельное повышение температуры, а потом Даниэль так и не смог стать прежним. В течение двух месяцев была утеряна эмоциональная связь, словно отключилась привязанность, утратился сон, начались бесконечные истерики, забыл, как меня зовут… Хорошо, что не забыл, как ходить.
Ваша реакция, когда поставили диагноз?
—Диагноз нам поставили после 4 лет, хотя я неоднократно консультировалась с врачами, начиная со времени регресса. Ощущение после постановки диагноза — с одной стороны, облегчение, потому что я еще в его два года поняла, что у сына аутизм, после поисков в интернете. С другой стороны, надеялась, что это не так. В итоге аутизм. Шок, трагедия и, конечно, глубочайшая трехлетняя депрессия.
Сколько времени понадобилось принять, что у Вас особый ребенок, как приняли себя и его?
—Принятие произошло тогда, когда мы с мужем сами начали работать с Даниэлем и поняли, что мы можем как-то влиять на аутизм. До тех пор, пока мы ходили по врачам и специалистам, всё было довольно неутешительно, не было существенного и долгого прогресса. Даня рос, вернее, его тело, но не разум и эмоции.
Какие они — дети с аутизмом? Мы так много слышим о них, но так мало знаем.
—Дети с аутизмом очень разные, нам, например, «повезло» с тяжелой формой. Всех объединяют сложности с ощущением себя и, следовательно, неумение общаться с окружающими людьми. У некоторых детей проблемы со сном, с туалетом, с выражением своих желаний, у большинства нет речи. У многих нарушения работы эндокринной и пищеварительной систем. Конечно, это отражается и на поведении, и на способности обучаться. Часто бывают стереотипные действия или шаблоны поведения. Таким образом они успокаивают свой внутренний хаос. Очень небольшой процент детей гениальны, из-за способности мозга глубоко фокусироваться на деталях, но это очень и очень небольшой процент. Родителям очень повезет, если они обнаружат мотивацию и талант ребенка, такое сокровище может помочь найти в будущем и профессию, и с социализацией помочь. Например, наш сын очень любит готовить — пока это салаты, мы часто вместе готовим, и Даниэль принимает активное участие. Переживают дети в зависимости от уровня интеллекта, например, получится или не получится у них какое-то дело, другие дети переживают, например, дадут им вкусняшку или не дадут.
Как проходит реабилитация ребенка-аутиста?
—Это большое путешествие в организм, в историю начала поломки, какие триггеры послужили запуску аутичного состояния. В нашем случае это было нейровоспаление мозга. На начальном этапе помогла работа с мозгом через двигательный интеллект, в свое время я много читала о методах Глена Домэна из Института развития человеческого потенциала, и нас с мужем это вдохновило на создание собственной методики. Если бы вернуть время вспять, первое, что я бы сделала,?— проверила бы на генетические поломки, на метаболизм, на вирусную загрузку, исследовала бы микробиом. Провела бы биомедкоррекцию. Всё это я бы с самого начала делала на фоне постоянной работы с телом, с ощущениями, с эмоциями и поведением. Очень важны для ребенка с аутизмом социальные связи и новые впечатления.
Сейчас много говорят про сложное отношение общества к особенным детям. Вы с ним сталкиваетесь? Как реагируете, как объясняете, что с ребенком?
—Раньше каждый день либо недобрые взгляды, либо любопытствующие. Советы изгнать демонов в церкви, хотя Данька крещен в два месяца, или пожелания пойти прочь с детской площадки и не мешать другим мамам и детям. Я вообще не хочу вспоминать эти 4 года ежедневного стресса и конфликтов с окружающими. Везде — в магазине, в поликлинике, в автобусе, на улице, на детской площадке — я могла получить выговор, что плохо воспитываю сына и его надо наказывать. Так обычно реагируют на маленьких аутистов. Ребенок кажется чрезмерно капризным, истеричным, а на самом деле ему либо очень больно, либо он измотан недосыпом, либо болит живот. Но так как ребенок не ощущает себя, он не может даже сказать, где у него болит или что с ним. Сейчас почти не чувствую, так как по Даниэлю не понять уже. Внешне и по поведению он уже похож на обычного мальчика. Если что-то начинает такое, что выдает аутизм, то я конечно уже умело справляюсь и фокусирую его на социально приемлемое поведение. Мы научились маскировать аутизм, насколько это позволяет состояние Даниэля сейчас.
Какой Даня сейчас, что умеет, каковы его успехи?
—Даниэлю сейчас гораздо лучше. Полностью слышит и понимает речь, выполняет просьбы. Ощущает свое тело и может показать, где болит. Освоил велосипед, ролики, гироскутер, самокат, лыжи, скалодром. Плавает в открытом море, прекрасно преодолевает экстремальные веревочные трассы для взрослых. Он может выражать свои просьбы, говорит совсем чуть-чуть, пять слов, но для нас это серьезный прорыв, так как не было абсолютно никакой речи. Сын может готовить салат из огурцов и помидоров, промывает рис к плову и мелко нарезает морковку, моет посуду, спит хорошо, как все дети. Недавно стал обнимать меня и целовать в щеку. Может собрать и вынести мусор, играет с собакой и с младшим братом. У него полностью восстановлены бытовые навыки, умывается, чистит зубы сам.
Какие прогнозы дают врачи?
—Прогнозы раньше были — психинтернат на пожизненное, нейролептики и психотропные, а сейчас врачи только удивляются успехам Даниэля. Но мы уже не надеемся на прогнозы, а сами прогнозируем, работаем, управляем состоянием сына и помогаем другим семьям.
Каким Вы видите его будущее? Как его подготовить ко взрослой жизни?
—Мы хотим чтобы Даня был осознанным, у него были друзья и, возможно, даже семья. Он сможет работать поваром или моделью и уже сейчас мы планируем эти направления для него.
Вы научились видеть мир, каким его видит Ваш сын, понимать его?
—Да, я стала терпимее к другим людям. Умею сейчас погружаться во внутренние миры других людей. Осознавать, что не всё так просто, как кажется вначале, мотивы бывают разные, а еще бывают паттерны старых шаблонов поведения и детских, и взрослых психотравм. Иногда ловлю себя на мысли, что без слов понимаю людей. Так как сын долгое время не говорил и не реагировал, приходилось буквально читать его мысли.
Ваш ребенок изменил вас?
—Абсолютно изменил. Научил наслаждаться и благодарить Вселенную за маленькие победы. Сын сделал меня ближе к моей сути, к самой себе. Я наконец-то начала больше понимать свои мотивы, желания и задачи. Научил расставлять приоритеты, уметь довольствоваться меньшим. А главное, сын научил меня мечтать и действовать, идти навстречу переменам и собственными руками созданному счастью бытия. Это подарил мне наш сынок.
Какой совет Вы бы дали родителям, которые только что узнали, что у них растет аутист?
—Самый сложный вопрос для меня. Как правило, это событие для родителей и родственников подобно «обуху по голове», дальше фрустрация и весь набор четырех стадий прохождения горя. Лишь бы не затянуть на годы и не упустить самый благодатный период для развития нервной системы и мозга ребенка. Исходя из нашего опыта, я бы сразу начала работать с телом ребенка, ведь двигательный интеллект является базой для развития высших психических функций: речи, поведения, обучаемости. Затем пошла бы на прием к генетику, нет, не по поводу «кто виноват чьи это гены?», а чтобы узнать, как ребенком усваиваются те или иные аминокислоты, микроэлементы, витамины. Далее бы обратилась за консультацией к гастроэнтерологу, исследовала бы процессы пищеварения и состав микробиома. В общем, всё то, что является необходимым для нормального функционирования всех систем организма. Затем бы добавила лечебную педагогику, поведенческую и логопедическую коррекцию. Это минимум, с которого бы я начала сейчас.
