Рассказы из жизни особенных детей всегда изобилуют перечислением трудностей и разнообразием способов их преодоления. Однако история Ирины Решетниковой — это попытка осознания и изменения собственного отношения к тем трудностям, что выпали на ее долю.
В двойном размере…
Двойняшки Дмитрий и Алексей стали для своей мамы долгожданными космонавтами — родились 12 апреля. Но спустя всего пару месяцев Ирине пришлось испытать на себе «космические» нагрузки, которые и определили ее дальнейшую жизнь.
— Когда Вы впервые заметили, что с ребенком что-то не так?
— Едва братьям исполнилось два месяца, я заметила, что Дима не держит голову, а в ручках повышенный мышечный тонус. Врачи сразу посоветовали начать массаж и курс гимнастики по методу Бобат, успокаивали меня — мол, все будет хорошо, он наверстает. Но на сердце было неспокойно. Да и по навыкам Дима начал заметно отставать в развитии от своего брата. Помню, как после очередного 10-дневного курса массажа Альбина Федоровна Бушуева сообщила, что этих процедур недостаточно и надо проводить сеансы каждый день, поскольку симптомы сына очень похожи на детский церебральный паралич. Благодаря нашему с ней общению мне удалось морально подготовиться, и когда через пять месяцев нам сообщили это официально, новость не стала для меня шоковой. Статус «ребенок-инвалид» с диагнозом ДЦП Дима получил уже в год.
— Как Вы отреагировали на поставленный диагноз?
— Я приняла эту ситуацию как данность, снизила «градус драматизма» в связи со сложившейся ситуацией, смирилась с нею и постаралась не думать о том, как и почему это случилось. Понимала, что своим детям мать нужна здоровая, бодрая, мужественная и веселая. Гнала прочь все свои страхи и черные мысли, ведь дети чувствуют это на интуитивном уровне. Поэтому приняла решение срочно найти в себе силы и с оптимизмом смотреть в будущее. Укрепить нервную систему и бороться с депрессивными настроениями мне помогли общение с родными и близкими, советы друзей-родителей «особенных» детей и шитье. А еще поездки за рулем на автомобиле — очень помогает расслабиться и успокоиться.
И главное, чем жестче режим дня, тем меньше в нем было места растерянности и унынию. Я решила, что сделаю все, чтобы сыну стало легче, ведь он моя жизнь, моя кровинка. И встала на путь длительной борьбы за здоровье ребенка. Ушла с работы и посвятила все свое время уходу за Димой и Алешей. Гимнастику прописали обоим братьям, поэтому под руководством Альбины Федоровны обучилась методике массажа и с семи месяцев до трех лет каждый день занималась, проводила получасовые занятия с каждым из сыновей. Пропустить хоть один день для меня было преступлением.
— Поделитесь Вашим опытом борьбы с недугом.
— Наша череда больших и малых побед началась с посещения детского психоневрологического лечебно-реабилитационного центра «Надежда». Использовали самые разные методики: физиотерапию, свето- и теплолечение, массаж, ЛФК, водные процедуры, даже иппотерапия была. Получали консультации логопедов, дефектологов, психологов. Развивали мелкую моторику, было, разумеется, и медикаментозное лечение.
Дети с диагнозом ДЦП — возможно, самые большие труженики. Многое из того, что у обычных ребятишек получается легко и непринужденно, этим дается через силу. Например, такой элементарный навык, как прямохождение, для них совсем не прост. Сколько усилий и колоссальных трудов надо приложить нашим крошкам, чтоб порадовать родителей.
На протяжении нескольких лет мы долго и упорно преодолевали специфические страхи — воды, стрижки, бытовых шумов. Учились, как надо взаимодействовать с людьми в магазине, на детской площадке и в городском транспорте. Боролись с эмоциональным перевозбуждением, когда нужно подолгу ждать автобус или если маршрут поездки сложный, с пересадками. Сейчас, когда многое уже позади, все это дается намного легче. Сын стал более спокойным, и я научилась правильно действовать в стрессовой ситуации и грамотно успокаивать его.
Самое трудное — привыкнуть великодушно прощать окружающим бестактные слова в адрес своего ребенка. Но я стараюсь не обращать на это внимания и веду себя спокойно и уверенно с «особыми» детками на людях. И мой Дима растет ласковым и «до жути» добрым.
— Как дела у Димы сейчас?
— Диагноз ДЦП сняли в пять лет — это было нашей большой победой. Врачи прогнозировали, что к этому времени Дима только пойти самостоятельно сможет. Но меня это совсем не устраивало. И я себе дала установку, что в детский сад сын должен пойти сам, своими ногами. Так и вышло в три года. Трудностей было много. С навыками самообслуживания была большая проблема, прививались с огромным трудом, но диагноз победили. Крайне важно было убедить департамент образования дать возможность Диме дополнительно провести в детском саду еще один год в подготовительной группе. Психика ребенка требовала созревания. Благодаря врачам и их заключению нам это удалось. Сейчас врачи нам оставили только задержку психического развития.
В восемь лет Дима сел за парту в коррекционном классе тюменской школы №9. Педагоги верят в ребенка, в его возможности, стимулируют его развитие, а не просто «отдают» ему положенные часы. Проблемы с руками остаются у сына и по сей день, а потому борьба за интеллект и письмо идут каждый день через боль и слезы.
Но обучение — один из самых действенных инструментов Диминого лечения и совершенно необходимый компонент его жизни. Ему нравится учиться, и я вижу, как появляются новые умения, если занятия в школе удаются. И как они теряются, когда случается большой перерыв из-за летних каникул.
— Расскажите, что произошло с его братом Алексеем.
— С рождения Алексей развивался как положено здоровому ребенку. Но едва ему исполнилось семь месяцев, он, постоянно повторявший «мама-мама», вдруг замолчал. Тогда я еще не знала, что это молчание продлится до трех с половиной лет. К двум годам сын уже умел самостоятельно одеваться, но вместе с сообразительностью, любознательностью и другими навыками пришла и гиперактивность. А главное, он по-прежнему не говорил, и каждая попытка вызвать ребенка на диалог кончалась бурей эмоций, топаньем ногами и истерикой от непонимания друг друга. Мы не могли понять, в чем дело. Учитывая то, что я с двух месяцев пела им детские песни, читала постоянно книги, наизусть могла рассказать всего Чуковского и Маршака, а Барто, даже не просыпаясь, ночью во сне процитировать.
— С каким диагнозом Вы столкнулись?
— Постепенно пришло понимание, что в нашей семье будет не один ребенок-инвалид, а сразу два. Врачи диагностировали у Алеши псевдобульбарную дизартрию тяжелой степени. Пришлось составлять расписание реабилитации сразу на двух детей, сначала на месяц, а затем и на последующие годы. С четырех лет и по сей день у Алексея инвалидность. Где мы только в Тюмени не лечились: встали на очередь в санаторий «Родник», были в центре медицинской и социальной реабилитации «Пышма», посещали развивающий центр «Институт уникальных детей» и проходили реабилитацию в центре «Крылья надежды». Успевать нужно было везде. Но нам с детками повезло: мы получили действенную помощь, встретили прекрасных специалистов и педагогов, а также нашли друзей и соратников.
Много времени проводили с сыновьями в дороге — Диму лечат в Тюменском филиале центра «Надежда», Алексею, по его диагнозу, на лечебные двухнедельные курсы необходимо было ездить в тобольский филиал центра. После регулярных занятий с психологом, логопедом и дефектологом, к трем с половиной годам мое чадо пусть и вяло, но заговорило. Спасибо замечательному педагогу, логопеду Валентине Васильевне Устюжаниной.
Сейчас Алексей — загруженный школьник второго класса тюменской школы №5. Учится хорошо, но, чтобы освоить любую тему по предмету, ему надо в три раза больше времени, чем его нормотипичным одноклассникам. Занятия с логопедом продолжаются и сейчас в интенсивном режиме, и в декабре прошлого года он занял третье место в региональном конкурсе чтецов «Детство — счастливая пора», который проходил в Екатеринбурге среди детей с диагнозом «задержка речевого развития».
— Чем братья занимаются в свободное время?
— С возрастом их гиперактивность, конечно, требовала увеличения двигательной нагрузки. И решили, что пора вводить дополнительные регулярные занятия спортом. Самое интересное, что мои дети пугали своей гиперактивностью всех педагогов. Мне часто приходилось их просто уговаривать заниматься с ними. Но со спортивными тренерами все было куда сложнее. После первого занятия они все просто отказывались продолжать тренировать братьев, ссылаясь на отсутствие опыта работы с детьми с ограниченными возможностями здоровья.
Когда надежда на поиски была уже потеряна, я предложила поработать с моими детьми Павлу Сергеевичу Знаменщикову, тренеру клуба GEOsport, в который ходила заниматься сама. Первый год Дима плакал, а Алексей, наоборот, ходил с удовольствием. Усилия тренера и энергия сыновей дали свои результаты. У Алеши пупочная грыжа через полгода затянулась мышцами,
и спина стала значительно ровнее. Диме каждый год проводили биоимпедансный анализ, результаты которого говорили, что его мышечная масса превышает норму веса в его возрасте. Занимались три года, пока не объявили в стране карантин. Но и в этот период мы не сидели сложа руки. Алексей занялся плаванием в спортивно-оздоровительном центре «Зодчий». Диму учим читать, занимаемся с ним письмом и счетом.
А еще осваиваем двухколесный велосипед — пока катаемся по квартире.
— Ваши советы родителям «особенных» детей.
— Я воспитываю своих «особенных» детей как здоровых, ведь во взрослой жизни никто не будет их ублажать и выслушивать их капризы. Они должны стать не обузой, а полезными и достойными членами общества, должны уметь жить среди здоровых людей. Я — мама строгая и требовательная, воспитываю без всяких поблажек. Жалко, обидно, больно, но эти чувства надо убрать далеко и настраиваться на долгий путь восстановления, чтобы ребенку потом жилось легче.
Родителям таких детей, как у меня, я хочу сказать — не отчаивайтесь. Боритесь за здоровье своих детей насколько это возможно, не пропуская ни дня. Каждый пропущенный день — несколько шагов назад.
Да, вы устаете, и иногда вам кажется, что все напрасно… Гоните эти мысли в сторону, ведь процесс восстановления протекает на разных уровнях, и не всегда заметен на коротких промежутках времени. Восстановление идет каждый день, час, минуту и каждую секунду так, как это заложено природой. Родителям нужно помнить только одно: помощь природе в ее огромной восстановительной работе — наша каждодневная обязанность. Не упускайте шанс помочь естественному ходу выздоровления, и природа ответит нам десятикратным усилием по восстановлению ограниченных возможностей наших детей.
— Насколько гладко протекают контакты детей со сверстниками?
— Моим мальчишкам очень нравится общаться и играть с другими детьми. Особенно с теми, которые умеют быстро бегать и баловаться. Но не всегда здоровые дети понимают моих. И здесь на помощь должны приходить их родители. Я всем говорю — не прячьте ваших «особенных» детишек от мира и мир от них. Почаще гуляйте со своими ребятишками на площадках со сверстниками и просто по паркам, магазинам и городским мероприятиям.
Поверьте — им потом самим легче будет социально адаптироваться среди людей, если контактировать с ними с детства. Не бойтесь косых взглядов и глупых вопросов… Люди просто порой не знают, как относиться к таким детям, но всегда помогут, и ребенок это должен видеть с самого раннего детства. Мы родители сами сначала зажимаемся в своих переживаниях, а потом обвиняем окружающих в бесчувствии.
Я искренне, окончательно и бесповоротно убеждена, что у каждого нашего ребенка есть какой-то свой дар, свой талант, свое место в жизни. Им только надо помочь раскрыться с пользой для себя и других, помочь приспособиться к нормальной жизни. Государство не часто обращает свое внимание на «особенных» детей, ограничиваясь назначением пенсии. А потому я преклоняюсь перед вами, дорогие мамы и папы, перед теми, кто не предал и не опустил руки! От себя и от моих детей хочу поблагодарить всех, кто помогал нам восстанавливать здоровье на протяжении этих девяти лет. Спасибо Вам огромное, желаю здоровья вам и вашим близким!
